...a što se tiče pomoći, da nije privatnih tvrtki i pojedinih farmaceuta, tko zna kako bi uopće funkcionirali. Bore se da se liste čekanja smanje i da bolesnici što prije dobiju novu priliku za život. Na čelu te udruge od samog utemeljenja je Tomislav Žuljević. Upravo je on jedan od onih koji bdiju nad svakim pacijentom tražeći način da se pomogne. Žuljević je na čelo udruge došao kao predsjednik ove udruge u Srednjobosanskoj županiji. I on sam je prošao svoju kalvariju, a transplatacija mu je obavljena prije 10 godina. Od tada je ovaj Vitežanin u službi humanosti. O važnosti transplatacija, kalvariji koju prolaze oni na dijalizi, njegovom osobnom susretu s bolesti, i o drugim temama predsjednik Udruge dijaliziranih i transplatiranih bolesnika FBiH govorio je za portal Grude.com.
Grude.com: Predsjedniče Žuljević, za početak, koliko ljudi u Federaciji ide na dijalizu i koliko ih očekuje novi bubreg?
Tomislav Žuljević: Kada je u pitanju broj bolesnika u Federaciji i u samoj BiH, taj broj je blizu 3000. U Federaciji BiH je nešto manje od 2000 bolesnika koji se liječe dijalizom, a blizu 1000 u RS i distriktu Brčko. Što se tiče transplantacija, u Republici Srpsko, a niti u distriktu Brčko, na žalost, ne postoje liste čekanja za transplantaciju bubrega, ali ni ostalih unutarnjih organa (jetra, srce, pluća itd.). Od 2000 bubrežnih bolesnika u FBiH najmanje 1/3 bi mogla biti transplantirna, a to znači gotovo 700 pacijenta. U Fedraciji BiH postoji lista čekanja za transplantaciju, ali je ona nepotpuna i neažurna. U biti, kakda je Federalna lista čekanja u pitanju, radi se o spajanju tzv. Tuzlanske i tzv. Sarajevske liste tako da su pacijenti iz drugih dijaliznih centara u Federaciji prilično marginalizirani, jer se obrade pacijenta ne rade ili se rade jako malo pa je zbog toga na listi čekanja samo 200 bubrežnih bolesnika, a trebalo bi ih biti gotovo 700 i oko 20-ak jetrenih, a za srce i ostale organe liste i podaci ne postoje.
Grude.com: I vaše je iskustvo dosta veliko kad je ova bolest u pitanju? Od kada ste je pobijedili na pravi način se borite za bubrežne bolesnike.
Tomislav Žuljević: Bubrežni sam bolesnik od 2005. godine, kada je bolest došla jako brzo i iznenada. Kronična bubrežna bolest (KBB) vrlo često prve simptome pokaže kada je bolest u terminalnoj (završnoj) fazi. KBB je takva bolest gdje nemate bolove, ali su najčešći simptomi visoki krvni tlak , naticanje nogu u gležnjevima svrbež kože, promjena boje urina, učestalo noćno mokrenje...
Na dijalizi sam završio 2006. I to u Zagrebu gdje sam trebao biti transplantiran, a donor mi je trebala biti sestra. Dijaliza je inače mukotrpan način liječenja gdje je paciojent priključen (privezan) za dijalizni aparat više od 4 sata svaki drugi dan i gdje mašina čisti njegovu krv preko filtera (umjetnog bubrega).
Međutim sestra je zbog zdravstvenih razloga otpala kao donor, a kao novi donor javio se njen sin, moj sestrić Dejan Plavčić koji je tada imao samo 29 godina, oženjen otac jednog djeteta. To je bila za mene jako teška odluka. Lomite se... S jedne strane imate šansu za NOVI ŽIVOT, a s druge strane mladog čovjeka koji vam nudi spas, ali se bojite za njegovo zdravlje. No liječnici u KB Merkur Zagreb su tu dvojbu riješili i rekli da se za to ne trebam brinuti.
Transplantaciju smo obavili 28. Ožujka 2007. u KB Merkur u Zagrebu.
Razlog transplantacije u Hrvatskoj, a ne u BiH je bio zakonske prirode, jer po zakonu u FBiH donor može biti otac, majka, brat, sestra i supružnici, a daljnji rođaci ili prijatelji ne mogu.
Još dok sam bio na dijalizi odlučio sam da ću ostatak svog života posvetiti humanitarnom radu i pomagati ljudima, koji su bolesni, na bilo koji način posebno onima koji su na kemodijalizi.
Tako je i bilo. Od moje transplantacije sam samostalno radio na preporukama, savjetima i pomoći na sve moguće načine onima kojima je to bilo potrebno, a 2012. na nagovor mojih prijatelja iz Hrvatske udruge Transplant iz Zagreba osnovali smo udrugu. Osnivači Udruge dijaliziranih i transplantiranih bolesnika SBŽ su bili dr.Orhan Šaban, Mujo Kovačević (transplantiran u Pakistanu) i moja malenkost, a Udruga je osnovana 29.07.2012. u Travniku.
Grude.com: Kolike probleme predstavlja bubrežna bolest i kako je živjeti s tim? Znamo, ako se na vrijeme ne reagira, odnosno ako se ne pronađe odgovarajući donor, život, nažalost, prestaje.
Tomislav Žuljević: Dakle, već sam nešto odgovorio vezano za dijalizu u prethodnom odgovoru, a ovdje moram naglasiti da je dijaliza prilično neugodan tretman s raznim nus pojavama, problemima i ograničenjima.
Kao što sam rekao dijalizni pacijenti su svaki drugi dan primorani ići na dijalizu kako bi im aparat očistio krv od nakupljenih otrova i tekućine u njihovom organizmu.
Dugotrajne dijalize uništavaju krvnožilni sustav, kosti, a česte su pojave povečanja PTH žljezde i operativni zahvati. Vrijeme nije saveznik ovih bolesnika jer dugotrajna dijaliza smanjuje mogućnost transplantacije. Česta su i oboljenja hepatitis B i C zbog stalnog ubadanja iglama u fistulu (spojene krvne žile) ili kateter i dodira s krvlju pacijenta.
Također, ograničeni su putovanjima, ljetovanjima, unosom tekućine (pacijenti na dijalizi nakon 10-12 mjeseci prestaju mokriti), ne smije se piti tekućine ni blizu koliko popije zdrava osoba. Zabranjen je unos namirnica s previše kalija (rajčica, banana,čokolada, koštuničavog voća, itd)
Da zaključim, osobi na dijalizi su uistinu jako komplicirani i teški bolesnici.
Njihov SPAS JE U TRANSPLANTACIJI! Transplantacija je inače u većini zemlja prepoznata kao nacionalni-državni projekt jer takav način liječenja vraća bolesnika u normalan život, na posao, njegovoj obitelji, društveno je koristan... I na kraju, što nije beznačajno, transplantacija je velika financijska ušteda za proračun svake države.
Problem je što većina ne dočeka transplanatciju i obično ljudi umru na dijalizi ne dočekvši šansu za novi život. U Europi svaki dan umre 12-14 bolesnika koji nisu dočekali transplantaciju. Pravi izvor organa su tzv. kadaverične transplantacije (s moždano mrtvih osoba), ali kod nas su takve transplantacije na žalost pojedinačne i nemamo kontinuitet u radu takvih transplantacija. Malo je pacijenata, kao što sam recimo ja, da ima mogućnost da bubreg dobije od žive srodne osobe.
Zaista je kuriozitet i gotovo nestvarno da imamo Republiku Hrvatsku (RH) koja na godišnjoj razini uradi gotovo 400 transplantacija svih organa, a recimo u BiH je taj broj 20-25 transplantacija većinom bubrega i nešto malo jetri. Kao udruga na Federalnoj razini, predložili smo Izmjene i dopune Zakona o transplantaciji organa i tkiva u svrhu liječenja (otprilike prepisan Zakon od RH), međutim i ako je ovaj prijedlog izmjene i dopune prošao oba doma i Dom naroda i Zastupnički dom u formi nacrta, nikada nije došao na dnevni red Zastupničkog doma. To nikako nije dobro i mi se lagano pripremamo za mirne prosvjede ispred parlamenta FBiH.
Grude.com: Što dovodi do bubrežnih bolesti i na što ljudi danas posebno moraju obratiti pažnju da im se bolest ne bi dogodila?
Tomislav Žuljević: Bubrežna bolest je jako zastupljena u svijetu. Statistike kažu da svaka deseta osoba u svijetu ima neku vrstu bolesti bubrega, no većina osoba toga nije ni svjesna.
Jako je VAŽNO raditi na prevenciji kako bubrežne tako i drugih bolesti, a moramo priznati da se u našoj državi po tom pitanju ne radi gotovo ništa.
Preporučujem svima i svakome, bez obzira kako se osjećate, jednom godišnje uradite kontrolu krvne slike s parametrima uree i kratinina koji su jedni od glavnih pokazatelja jesu li vaši bubrezi u redu ili pak imate nkakav problem. Također kontrola urina može otkriti bubrežnu bolest. Ako u urinu imate veći broj proteina ili krvi, moguće je da ste potencijalni bubrežni bolesnik. No ako se to otkrije na vrijeme, bolest se može prolongirati pa čak u nekiom slučajevima i potpuno izlječiti. Iz tog razloga je jako, jako VAŽNA PREVENTIVNA KONTROLA!!!
Ako imate, šečer(dijabetes) duži niz godina, ako imate visoki krvni tlak, bolest bubrega u obitelji itd. mogli bi biti potencijalni bubrežni bolesnik.
Kada je prevencija bolesti u pitanju najvažnija je tjelesna aktivnost, bavljenje sportom, šetnja, vožnja biciklom, planinarenje itd., i zdrav način prehrane, te obratiti pažnju na osobnu težinu jer je pretilost uzrok i dijabetesa i visokok krvneog tlaka, a kao što smo prije naveli to su glavni uzroci kronične bubrežne bolesti.
Grude.com: Poznata je priča nogometaša Ivana Klasnića. Na portalu Grude.com čak smo imali i prijedlog čovjeka da mu on donira svoj bubreg. Što biste poručili njemu i ljudima koji su u sličnoj situaciji, a ogroman ih je broj?
Tomislav Žuljević: Izuzetno mi je žao gospodina Klasnića. Njemu se dogodilo ono čega se svi mi transplantirani pribojavamo, a to je prestanak rada transplantiranog bubrega i povratak na kemodijalizu.
Pratio sam što se događalo s Ivanom jer je on transplantiran 10 do 15 dana prije mene iste godine. Kada se vratio nogometu moja obitelj i ja smo slavili svaki njegov gol koji je zabijao i za klubove u Njemačkoj i Engleskoj, a posebno za reprezentaciju. Uvijek će mi u sjećanju ostati gol u 119. minuti protiv Turske na Euru 2008.
Po raznim društvenim mrežama šire se priče kako je izgubio bubreg zbog povratka u profi nogomet. No, ja se sa tom tvrdnjom ne slažem, a vjerujem ni mnogi liječnici i stručnjaci za nefrologiju i transplantologiju.
Mislim da se kod Ivana dogodilo klasično odbacivanje i prestanak rada bubrega koji ima svoj vijek trajanja, a to je u prosjeku 15-ak godina. Što znači da netko izgubi presadak za 3 netko za 5, a netko za 20 godina pa se dođe do nekog prosjeka. Međutim odbacivanje se može dogoditi i usred neredovitog uzimanja imunosupresije (lijekova) ili visokih antitijela ili nekih trećih razloga.
Ivan je trenutno na dijalizi i njegov život nije ugrožen, ali kao što rekoh dijaliza nije život, to je preživljavanje i muka.
Savjetujem Ivana da se preseli u Republiku Hrvatsku, koja je prva u svijetu po broju donora na milijun stanovnika, a među najboljim zemljama Europe kada je transplantacija u pitanju.
On je u Njemačkoj i u dobrim je rukama, ali Njemačka je daleko iza Hrvatske kada je broj transplantacija u pitanju.
Ovo poručujem i svim Hrvatima u BiH, naravno onima koji su na dijalizi i kojima je potrebna transplantacija bilo kojeg unutarnjeg organa, a koji imaju državljanstvo RH da tamo potraže svoju novu šansu za život jer u Federaciji, ako nemaju živog donora veća je šansa da će dobiti na lutriji nego da će dobiti bubreg ili neki drugi organ za transplantaciju.
Ipak, kao Udruga koja pokriva područje Federacije, moramo se boriti da napravimo što više u smislu bolje klime, atmosfere i svega što je potrebno kako bi se u FBiH povećao broj transplantacija. S tim u vezi, pored Zakona kojeg guramo, prošle subote, 8. Travnja, u Banji Vručici kod Teslića ponovo smo pokrenuli Donorsku Mrežu BiH. Nadamo se da je to početak jedne nove priče u BiH kada je riječ o darivanju organa i razbijanje tabua o toj temi što je jedan od većih problema.
Grude.com: Spominjali ste mogućnost mirnih prosvjeda što znači da sadašnja briga države nije dovoljna. Kolika je ta briga i kakvu pomoć ima udruga kao vaša koja aktivno radi na rješavanju jednog ozbiljnog problema?
Tomislav Žuljević: Udruga dijaliziranih i transplantiranih bolesnika FBiH (UDiTB F BiH) na inicijativu naše Županijske Udruge osnovana je kao što ste spomenuli 2014. godine, 9. ožujka.
Jako teško preživljavamo jer potporu od države, Federacije uopće nemamo. Redovito pišemo i Federalnom ministarstvu zdravstva i ostalim institucijama kako bi nam dali potporu u radu, ali uvijek dobijemo iste odgovore, da pratimo javne pozive i natječaje i da apliciramo s određenim projektima. Međutim svakom je jasno da ako nemate nakoga tko će za vas lobirati, možete imati izvrstan projekt, ali nećete proći sigurno.
Moram istaknuti da ovu Udrugu, koja uistinu pomaže koliko može svakome čovjeku bez obzira na bilo što, uglavnom na životu drže privatne tvrtke kao i pojedine farmaceutske tvrtke koje prate naš rad.
Nepravedno bi bilo da ne spomenem Predsjednika FBiH i njegove potpredsjednike koji su nam prošle godine pomogli oko organizacije 7. Međunarodnih susreta dijaliziranih i transplantiranih bolesnika „Vitez 2016“. Koristim ovu prigodu da Vas osobno ali i ostale medijske, radnike i kuće pozovem na 8. Međunarodne susrete dijaliziranih i transplantiranih „Vitez 2017“ koji će se održati u Eko Fis Vlašić na Vlašiću ods 18.05.do 21.05.2017. Nadamo se da će i drugi u državnim i entitetskim institucijama primjetiti naš trudi rad i da će nam u buduće biti potpora i materijalana i svaka druga... bar se nadamo, zaključio je za kraj razgovora za portal Grude.com, predsjednik Udruge dijaliziranih i transplatiranih bolesnika Federacije BiH Tomislav Žuljević.
Ž.A./Grude.com
TAGOVI: |
| Vaše ime | |
| Komentar | |
